DESDE ESTE PEQUEÑO ESPACIO LA SOLIDARIDAD SE ALZA
Carta abierta de una mama con una hija con discapacidad:A la Comunidad, ONG relacionadas con la discapacidad, Estado Provincial, Legisladores, Ejecutivo Municipal, Concejo Deliberante y Entidades de la ciudad. Soy mamá de Macarena de 17 años que tiene parálisis cerebral y vivimos en esta ciudad desde hace 15. Maca tuvo una afección en el momento de nacer y eso provocó daños neurológicos irreparables. Al mes de vida ya comenzamos con su rehabilitación. No fue fácil, en esos tiempos iba, en otra ciudad, a un centro que funcionaba en el Hospital Municipal, iba…, permanecía viendo lo que le hacían y la cabeza a mil, con millones de interrogantes y ninguna respuesta. Es más, me atrevo a decir que lo que más escuchamos en esos tiempos fue la palabra “NO”. NO va a caminar, NO va hablar, NO va a oír, NO , NO, NO……La vida, el destino nos movió hacia esta ciudad, los comienzos……otra vez explicar todo, nuevamente recordar todo, pero empezamos a rehabilitar a Maca, de consultorio en consultorio, de lunes a viernes, desde las 16 Hs hasta las 19 aproximadamente, dividirnos las tareas, mi marido se encargaba de los dos hijos más grandes y yo a salir con Maca buscando lo mejor para ella. Aún el NO, resonaba en mi cabeza, pero….DIOS, la vida, la FE, empezaron a enseñarme que esos NO, si yo llevaba a mi hija a los profesionales todos los días, si trabajaba con ella en casa y si toda la familia nos disponíamos a enfrentar esto no como un problema, sino como un desafío, irían convirtiéndose en SI.
Costaba mucho, a veces , casi siempre , olvidarse de uno y solo pensar en ese ser que podía mejorar. Toda la familia, en esos tiempos hasta los abuelos se vinieron para esta ciudad, con ese objetivo, recuperar a Maca.
Fue pasando el tiempo y continuábamos con el trabajo físico, cada cosa nueva ahí concurríamos, terapias nuevas, averiguar enseguida, viajes a PUNTA ARENAS, donde la eficacia de la atención y la dedicación interdisciplinaria resultó excelente, pero……. claro cuando volvíamos a USHUAIA, no había algo aunque sea parecido a lo de CHILE, de manera que no era muy efectivo, o nos hubiéramos tenido que ir a vivir allá.
Maca comenzó a concurrir a instituciones que trabajan con la discapacidad, pero a decir verdad, nuestra hija necesitaba y necesita algo intensivo, por lo tanto tampoco servía de mucho, pero Maca concurría, hacía natación, interactuaba con sus compañeros, pero….. no había muchos cambios alentadores.
Al vivir esto, comencé a leer las leyes relacionadas con la discapacidad, relacionarme con otras ciudades, averiguar tratamientos, y confirmé que el secreto en la discapacidad es la dichosa palabra REHABILITACION.
Palabra que a pesar de nombrar y nombrar, muy pocos la escuchaban. Me dí cuenta que mientras no hubiera un lugar en el cual se trabajara con las personas discapacitadas de manera diaria, interdisciplinaria y con los profesionales imprescindibles para trabajar con las diferentes patologías, Maca no adelantaría mucho.Me junté con otros padres y si bien son diferentes discapacidades, coincidimos en que acá hacía falta un CENTRO DE NEUROREHABILITACION .
Armamos trabajos, sin saber mucho pero buscando asesoramiento, y presentamos un hermoso y completo proyecto a la Sra. Ministra de Salud, hace casi tres años, sin respuesta a la fecha.
Pero … no importó seguimos y seguimos, reuniones, entrevistas, promesas, compromisos de trabajo pero aún no tenemos nada. Las ONG que trabajan con la discapacidad todas separadas, cada una veía desde una óptica diferente la problemática, el Gobierno de la Provincia ausente, la Municipalidad, ausente.
Muchas veces me pregunté cómo podía ser??? Si esto de la discapacidad es de todos, en verdad, hoy me tocó a mi, pero mañana le puede tocar a otro, así… en un momento.. la vida nos pone a prueba.
Confieso que muchas veces algunas lágrimas de impotencia se me cayeron, que muchas veces me daban ganas de dejar ese desafío, de no luchar más por los derechos de Maca y de todos los que están como Maca, muchas veces sentía rabia, otras impotencia y varias…. diría más de las que se pueden imaginar, sentía lástima, lástima porque la mayoría de los funcionarios no entendían nuestra propuesta, lástima porque muchas veces me trataban de “ chapita”, lástima porque muchas veces, me dijeron que yo soñaba con algo imposible, lástima porque muuuuuchas veces me dijeron que yo quería aspirar a algo inalcanzable ( dicho con otra palabras que no puedo poner aquí). Sentí lástima, si, lástima, porque me querían hacer ver otra realidad , la de ellos, no la de mi hija.
Pero mirar a Maca y verla siempre con ganas de hacer sus ejercicios, de no quejarse nunca, me contagiaba fuerza y ganas. Comenzamos a juntar firmas, el objetivo era concientizar a la población, tomar conciencia que a todos nos puede tocar y que no contamos con un lugar adecuado para atención en esta ciudad, que no son fáciles las derivaciones, que no es fácil para la familia separarse, nos ayudaron grandes personas que aunque sin tener ningún tipo de relación con la discapacidad igual se ofrecieron y hoy estamos en 5.000 firmas aproximadamente. ( sólo tres o cuatro mamás en la calle).
Hoy leo un artículo en el diario que me hizo sentir FELIZ, pero FELIZ de verdad!!!!!!!, las ONG que trabajan con la discapacidad se han unido!!!!!!!!!!!! Todas piden lo mismo: UN CENTRO DE NEUROREHABILITACION !!!, aún las Instituciones que dependen de educación!!!No lo podía creer!!!!
Pero me dije: AL FIN TANTO ANDAR, TANTO GOLPEAR PUERTAS, TANTO EXPLICAR, resultó efectivo!!!!, todos nos unimos!!! ONG y padres!!!!, por lo mismo!!!!!!, la DISCAPACIDAD, LA MEJOR CALIDAD DE VIDA!!!.
Por eso , me atrevo a escribir esta carta, porque soy una convencida que la unión hace la fuerza, que si tres o cuatro pueden, muchos unidos podremos más!!!!. Por lo tanto, ahora somos muchos por un mismo objetivo, veo que el haber caminado tanto, el haber hablado tanto, el haber llorado a veces, el haber estado en la calle juntando una firma sirvió para que todos reaccionemos.
Quiero transmitir a las ONG que se dedican a la atención de los discapacitados mis felicitaciones, por fin se unieron, para todas las personas con discapacidad. mi hija mejora día a día, pero segura estoy que podría estar mucho mejor si antes nos hubiéramos despertado, sin egoísmos, sin enojos, sin reproches, sin intereses. Pero estoy también convencida que las cosas suceden en el momento justo, asi que ahora a trabajar unidos, después de todo, en esto, el único protagonista, es el ser que padece una discapacidad, nadie mas.
ONG y padres vamos por eso, por una buena salud, porque hay muchas cosas para hacer, se ha perdido tiempo, lástima, es irrecuperable, sólo quizás por la mezquindad humana, pero nunca es tarde!!!!Acá estoy….. dispuesta a colaborar en lo que pueda, solo soy una simple mamá, pero mamá de una hija que con mucho trabajo, mucho esfuerzo hoy ya se para sola de la silla, come sola demostrando, dando prueba, testimonio que en el tratamiento de la discapacidad el único secreto es UNA BUENA REHABILITACION, y pueden mejorar, se los aseguro, doy prueba de ello.
GRACIELA N. BRAVODNI 12.653.661
Mamá de Macarena
USHUAIA
Costaba mucho, a veces , casi siempre , olvidarse de uno y solo pensar en ese ser que podía mejorar. Toda la familia, en esos tiempos hasta los abuelos se vinieron para esta ciudad, con ese objetivo, recuperar a Maca.
Fue pasando el tiempo y continuábamos con el trabajo físico, cada cosa nueva ahí concurríamos, terapias nuevas, averiguar enseguida, viajes a PUNTA ARENAS, donde la eficacia de la atención y la dedicación interdisciplinaria resultó excelente, pero……. claro cuando volvíamos a USHUAIA, no había algo aunque sea parecido a lo de CHILE, de manera que no era muy efectivo, o nos hubiéramos tenido que ir a vivir allá.
Maca comenzó a concurrir a instituciones que trabajan con la discapacidad, pero a decir verdad, nuestra hija necesitaba y necesita algo intensivo, por lo tanto tampoco servía de mucho, pero Maca concurría, hacía natación, interactuaba con sus compañeros, pero….. no había muchos cambios alentadores.
Al vivir esto, comencé a leer las leyes relacionadas con la discapacidad, relacionarme con otras ciudades, averiguar tratamientos, y confirmé que el secreto en la discapacidad es la dichosa palabra REHABILITACION.
Palabra que a pesar de nombrar y nombrar, muy pocos la escuchaban. Me dí cuenta que mientras no hubiera un lugar en el cual se trabajara con las personas discapacitadas de manera diaria, interdisciplinaria y con los profesionales imprescindibles para trabajar con las diferentes patologías, Maca no adelantaría mucho.Me junté con otros padres y si bien son diferentes discapacidades, coincidimos en que acá hacía falta un CENTRO DE NEUROREHABILITACION .
Armamos trabajos, sin saber mucho pero buscando asesoramiento, y presentamos un hermoso y completo proyecto a la Sra. Ministra de Salud, hace casi tres años, sin respuesta a la fecha.
Pero … no importó seguimos y seguimos, reuniones, entrevistas, promesas, compromisos de trabajo pero aún no tenemos nada. Las ONG que trabajan con la discapacidad todas separadas, cada una veía desde una óptica diferente la problemática, el Gobierno de la Provincia ausente, la Municipalidad, ausente.
Muchas veces me pregunté cómo podía ser??? Si esto de la discapacidad es de todos, en verdad, hoy me tocó a mi, pero mañana le puede tocar a otro, así… en un momento.. la vida nos pone a prueba.
Confieso que muchas veces algunas lágrimas de impotencia se me cayeron, que muchas veces me daban ganas de dejar ese desafío, de no luchar más por los derechos de Maca y de todos los que están como Maca, muchas veces sentía rabia, otras impotencia y varias…. diría más de las que se pueden imaginar, sentía lástima, lástima porque la mayoría de los funcionarios no entendían nuestra propuesta, lástima porque muchas veces me trataban de “ chapita”, lástima porque muchas veces, me dijeron que yo soñaba con algo imposible, lástima porque muuuuuchas veces me dijeron que yo quería aspirar a algo inalcanzable ( dicho con otra palabras que no puedo poner aquí). Sentí lástima, si, lástima, porque me querían hacer ver otra realidad , la de ellos, no la de mi hija.
Pero mirar a Maca y verla siempre con ganas de hacer sus ejercicios, de no quejarse nunca, me contagiaba fuerza y ganas. Comenzamos a juntar firmas, el objetivo era concientizar a la población, tomar conciencia que a todos nos puede tocar y que no contamos con un lugar adecuado para atención en esta ciudad, que no son fáciles las derivaciones, que no es fácil para la familia separarse, nos ayudaron grandes personas que aunque sin tener ningún tipo de relación con la discapacidad igual se ofrecieron y hoy estamos en 5.000 firmas aproximadamente. ( sólo tres o cuatro mamás en la calle).
Hoy leo un artículo en el diario que me hizo sentir FELIZ, pero FELIZ de verdad!!!!!!!, las ONG que trabajan con la discapacidad se han unido!!!!!!!!!!!! Todas piden lo mismo: UN CENTRO DE NEUROREHABILITACION !!!, aún las Instituciones que dependen de educación!!!No lo podía creer!!!!
Pero me dije: AL FIN TANTO ANDAR, TANTO GOLPEAR PUERTAS, TANTO EXPLICAR, resultó efectivo!!!!, todos nos unimos!!! ONG y padres!!!!, por lo mismo!!!!!!, la DISCAPACIDAD, LA MEJOR CALIDAD DE VIDA!!!.
Por eso , me atrevo a escribir esta carta, porque soy una convencida que la unión hace la fuerza, que si tres o cuatro pueden, muchos unidos podremos más!!!!. Por lo tanto, ahora somos muchos por un mismo objetivo, veo que el haber caminado tanto, el haber hablado tanto, el haber llorado a veces, el haber estado en la calle juntando una firma sirvió para que todos reaccionemos.
Quiero transmitir a las ONG que se dedican a la atención de los discapacitados mis felicitaciones, por fin se unieron, para todas las personas con discapacidad. mi hija mejora día a día, pero segura estoy que podría estar mucho mejor si antes nos hubiéramos despertado, sin egoísmos, sin enojos, sin reproches, sin intereses. Pero estoy también convencida que las cosas suceden en el momento justo, asi que ahora a trabajar unidos, después de todo, en esto, el único protagonista, es el ser que padece una discapacidad, nadie mas.
ONG y padres vamos por eso, por una buena salud, porque hay muchas cosas para hacer, se ha perdido tiempo, lástima, es irrecuperable, sólo quizás por la mezquindad humana, pero nunca es tarde!!!!Acá estoy….. dispuesta a colaborar en lo que pueda, solo soy una simple mamá, pero mamá de una hija que con mucho trabajo, mucho esfuerzo hoy ya se para sola de la silla, come sola demostrando, dando prueba, testimonio que en el tratamiento de la discapacidad el único secreto es UNA BUENA REHABILITACION, y pueden mejorar, se los aseguro, doy prueba de ello.
GRACIELA N. BRAVODNI 12.653.661
Mamá de Macarena
USHUAIA
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